Тимур Бекмамбетов: право на бесплатное лекарственное обеспечение родителям приходится подчас доказывать в суде

В Москве состоялась российская премьера фильма «Горько!» режиссера Жоры Крыжовникова. Впрочем, первыми эту комедию увидели несколько дней назад зрители Недели российского кино в Нью-Йорке — именно там корреспондент РБК daily МАРИНА ЛАТЫШЕВА поговорила с продюсером фильма ТИМУРОМ БЕКМАМБЕТОВЫМ. Не о фильме, впрочем, а о том, о чем он говорит сравнительно редко, — об учрежденном им и продюсером Варей Авдюшко благотворительном фонде «Подсолнух». И о возможности людей решать свои проблемы независимо от государства.

— Как появился фонд «Подсолнух», чем он занят?

— Мы его учредили в 2006 году, прежде всего чтобы привлечь внимание к проблемам детей с первичным иммунодефицитом. Нам очень повезло с коллективом, фонд — это в первую очередь люди. Он взаимодействует с врачами, с близкими больных, занимается информированием (ведь у общества мало знаний об этой болезни, многие думают, что первичный иммунодефицит — это СПИД). Первичный иммунодефицит — это врожденные нарушения иммунитета, которые проявляются повышенной склонностью к развитию инфекций. Если его не диагностировать сразу, дети с тяжелыми формами иммунодефицита не доживают до года. В России пока существует страшная статистика, 90% детей умирают недиагностированными.

Единственный способ вылечить больного ребенка — трансплантировать ему костный мозг здорового человека, перестроить и заново запустить иммунный аппарат. Успех такой трансплантации во многом зависит от исходного состояния здоровья пациента. Поэтому, чтобы предотвратить развитие смертельно опасных осложнений и подарить детям надежду на полноценную жизнь, в большинстве американских штатов уже запущена программа по неонатальному скринингу. Детишек диагностируют при рождении и трансплантируют, не дожидаясь признаков проявления заболевания. А большинство наших педиатров не знакомы пока даже с 12 настораживающими признаками первичного иммунодефицита. Поэтому важно не только развитие медицинских технологий, но и широкие информационные кампании по повышению осведомленности родителей и врачей. Это то, чем по большому счету фонд тоже должен заниматься.

Наконец, часто государственные организации с их строгими правилами ограничены в возможностях. Некоторые вещи невозможно сделать через систему Минздрава: она большая, сложная, не может быстро реагировать. Есть установленные бюджеты, своя политика. Так везде. Например, в Америке из-за бюрократии новые лекарства часто не могут сразу попасть на американский рынок. Кто-то должен бороться за то, чтобы все происходило быстрее. Этим часто занимаются благотворительные структуры. Или в России с ее многочисленными проблемами в медицине на деньги, которые необходимо потратить на больного с первичным иммунодефицитом, можно вылечить, условно говоря, тысячу больных гриппом. Потому государство, конечно же, предпочтет второе. Чтобы не было этого большевизма, диктатуры большинства, существуют фонды, занимающиеся конкретными болезнями и защищающие интересы пусть даже небольшого числа людей, но людей, нуждающихся в помощи. Америку я в качестве примера привел. У нас вопрос лекарственного обеспечения из чисто медицинского в последнее время все больше и больше превращается в правовой. Гарантированное законом право на бесплатное лекарственное обеспечение родителям приходится подчас доказывать в суде. И здесь опять на помощь приходит фонд, оказывая юридическую поддержку и покупая лекарства до тех пор, пока их не начинают выдавать.

— С чего вы начали, почему занялись этой проблемой?

— Семь лет назад, когда мы начинали работу фонда, нас было только трое, и главной нашей целью было помогать детям. Сейчас фонд вырос и окреп, но цели наши не изменились, они выросли вместе с нами. Это и адресная помощь детям, и социальные программы, и развитие диагностики, и юридическая помощь родителям, и многое другое. Также фонд занимается сбором средств, поддерживает пациентов, участвует в профильных научных конференциях, оказывает помощь врачам и близким больных, организует множество акций — как файндрайзинговых, так и развлекательных.

Помню необычную историю в Нескучном саду: туда пригласили детей, устроили для них фотосессию в исторических костюмах. Просто морально поддержали их — это тоже важно. Еще, к примеру, была акция в Российской детской клинической больнице: мы привезли пациентам иммунного отделения нашу инновационную разработку «Киноязык». Это программа, позволяющая перевести текст в мультипликацию, и дети делали собственные мультфильмы. Так что стараемся еще и привить им любовь к интересной профессии. Мы им показываем детские фильмы, всегда приглашаем на премьеры. Также фонд проводит аукционы, средства от которых идут на нужды пациентов.

— А ваша функция там сегодня какова?

— Представительская и идеологическая, никакой организационной роли я не играю, мне просто звонят и говорят: «Нужно это сделать». Я говорю: «Хорошо». И делаю.

— Согласно данным некоторых исследований о состоянии благотворительности в России, люди не злы, им не жаль денег, проблема в том, что у них нет на благотворительность времени.

— Ну да, в Америке, например, это действительно гораздо более распространенное явление, чем в России и даже в Европе. Но в США ведь еще и нет такой системы социальной защиты, как в Европе.

— Барак Обама пытается ее создать.

— Да. И ничего у него не получается. Там другой менталитет, иначе все устроено: каждый за себя, и каждый сам принимает решение, насколько он хочет быть добрым. Люди считают, что могут сами решать проблемы, без участия государства. В этом уникальный американский опыт. Этот республиканский пафос сводится к следующему: «Я не хочу отдавать свои налоги чиновникам, которые будут организовывать медицинскую защиту населения. Я хочу отдать деньги в какой-нибудь фонд, пожертвовать их коммерческой структуре, которая докажет свою эффективность годовыми отчетами, предпринимателям я верю больше, чем чиновникам».

— И в какую сторону стоит двигаться России?

— Американский опыт у нас тяжело будет использовать, в России менталитет другой. И все же мне кажется, что две системы могут существовать параллельно. С одной стороны, государство берет на себя часть понятных функций в области медицины. А с другой — должны быть благотворительные фонды. Все есть для этого, есть множество людей, которые обладают авторитетом и способностью эти фонды создавать. Да все мои друзья, кого я знаю, у всех есть благотворительный фонд. Константин Хабенский, Гоша Куценко, Артур Смольянинов… Актеры, режиссеры, бизнесмены. И они занимаются этим, потому что верят, что смогут сделать лучше, чем это сделает стопроцентно государственная структура. И они не просто чеки подписывают, но серьезно работают.

— Но государству все же не стоит снимать с себя ответственность?

— Они и не могут этого, они же отвечают перед парламентом, а парламент перед народом (смеется). Так что их ответственность никуда не денется.Источник: РБК daily